Aktualności

Kochani, na wstępie bardzo chcielibyśmy Was przeprosić za długą przerwę w postach, ale była ona spowodowana tym, że przez prawie 2 miesiące próbowaliśmy Lili podawać lek na zmniejszenie napięcia mięśni. Niestety efekty były wręcz odwrotne do oczekiwanych. To było już...

ak jak pisaliśmy, w piątek wróciliśmy z USA. Podróż z masą przygód, ale Lilusia była super dzielna 👌. Przepraszamy, że piszemy dopiero teraz, ale z przyczyn od nas niezależnych nie mieliśmy internetu w wynajętym mieszkaniu 💻. Lekarze są bardzo zadowoleni z Lilusi,...

Moi mili, Facebook obcina zasięgi dla materiałów z YouTube, dlatego bardzo prosimy o udostępnienie tego posta. Chcemy budować w Polsce świadomość istnienia chorób rzadkich, w tym leukodystrofii. Chcemy też dotrzeć do wszystkich rodziców dzieci z leukodystrofią, by...

Walizki już spakowane. Jutro z samego rana lecimy ✈. Trzymajcie kciuki, damy znać jak dolecimy i będziemy po pierwszej wizycie w szpitalu 🏥. Moi drodzy, udało nam się zgromadzić całkiem pokaźną kolekcję przedmiotów na aukcje charytatywne dla Lilusi z autografami od...

Kochani, chcemy się pochwalić małymi sukcesami Lilusi. Film jest kręcony z ukrycia 🎥, bo Lilusia jest gwiazdą filmową 😂, więc kiedykolwiek widzi aparat, zaprzestaje wszelkich czynności i pozuje z gracją 📷. Dla nas to jest duży sukces, bo Lilusia bardzo powoli, ale...

Pierwsze pływania za nami. 🌊🌊🌊Tak, tak. Lilusi tak się na basenie spodobało w czwartek, że dziś musieliśmy zrobić powtórkę.😀 Już postanowione, kupujemy karnet i będziemy raz w tygodniu pływać. Lilusia była zachwycona wodą, otoczeniem i z uśmiechem starała się...

Kochani, za nami i przed nami kolejny, intensywny tydzień ćwiczeń. Nie ukrywajmy, był pot, były łzy, ale ostatnio zauważyliśmy minimalnie sprawniejszą pracę rączek 💪💪💪 Było warto, więc walczymy dalej. Trzymajcie kciuki, bo już za kilkanaście dni trzeci wylot do...

Wybaczcie, że się nie odzywamy, ale u nas każdy dzień jest dokładnie taki sam. Lilusia ma ostatnio całkiem dobry humor, co widać na zdjęciu. Spacery z nią są czystą przyjemnością, pod warunkiem, że pogoda dopisuje, a z tym niestety dość słabo. Większych zmian w...

Jesteśmy już po badaniach i spotkaniach. Możemy się szykować do drogi powrotnej. Lilusi nie zwiększono dawki leku, bo na chwilę obecną dawka, którą przyjmuje Lila jest wystarczająca. Lekarze są zadowoleni ze wstępnych wyników. Kolejna wizyta na początku czerwca. Tak...