Wpis ten powstał w celu informacyjnym dla osób oraz rodzin osób z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu. Jeżeli szukasz specjalisty w tym temacie to ten wpis jest dla Ciebie. W marcu tego roku usłyszeliśmy diagnozę – autoimmunologiczne zapalenie układu nerwowego, czyli inaczej autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Natychmiast skierowano nas do szpitala IMiD (Instytut Matki i Dziecka) celem jak najszybszego leczenia. Już następnego dnia rozpoczęły się wlewy ze sterydów (solumedrol), które trwały 5 dni, potem dzień przerwy i 3 dni wlewów immunoglobulin (Ig Vena).

Z jednej strony byliśmy przerażeni uzyskaną diagnozą, z drugiej cieszyliśmy się, że Lilusia już jest leczona. Po pierwszych wlewach była poprawa, więc myśleliśmy, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Drugie wlewy po prawie dwóch miesiącach nie dały oczekiwanych rezultatów, trzecie wlewy nie dały prawdopodobnie nic. Zacząłem szukać w internecie alternatywnych metod leczenia autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Trafiłem na stronę stowarzyszenia Autoimmune Encephalitis Alliance. Dzięki temu dotarłem do znakomitych lekarzy z całego świata, specjalizujących się właśnie w autoimmunologicznym zapaleniu mózgu. Na podstronie AE Clinicians Network znajduje się pełny spis lekarzy. Polecam próbować wszędzie, gdzie się da. Ja pisałem do wszystkich lekarzy z Europy, USA i Australii, a nawet do Izraela. Nie wszędzie podany jest adres e-mail, ale czasami wystarczy proste zapytanie do wyszukiwarki, żeby adres e-mail uzyskać. Czasem jest więcej kombinacji. Często okazuje się, że lekarz nie jest neuropediatrą i leczy tylko dorosłych, ale wtedy podaje kontakt lub choćby imię i nazwisko jakiegoś dobrego neuropediatry i vice versa. Niektórzy lekarze są bardziej pomocni, inni mniej. Niektórzy odpisują na każdego maila, inni w ogóle nie odpisują. Największy problem jest z lekarzami z USA, bo oni chętnie zapraszają do szpitala na spotkanie, ale już mailowo nie chcą wspomóc poradą. Nawet pytania o wycenę diagnostyki lub leczenia spotykają się z odpowiedzią, że owszem, wycena będzie, ale najpierw trzeba się zarejestrować formalnie w tym szpitalu. Tutaj wyjątkiem w USA jest doktor Adeline Vanderver, która dotychczas pracowała w Waszyngtonie, w chwili obecnej jest w trakcie przeprowadzki do Filadelfii, a konkretnie do szpitala Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP). Na mojego maila w USA odpowiedziała jeszcze doktor Brenda Banwell również z CHOP.

Największa pomoc przyszła jednak z Europy. Ku mojemu zdziwieniu najwięcej informacji uzyskałem od Holendrów z Erasmus Medical Center, a konkretnie od doktora R.F. Neuteboom. Na mojego maila odpowiedział też doktor Maarten Titulaer z Erasmus MC. Był obecnie na urlopie, więc skierował sprawę w odpowiednie miejsce. Wcześniej korespondencję prowadziłem z doktorem Josephem Dalmau z Barcelony. To lekarz dla dorosłych, więc osobiście nie mógł pomóc w naszej sprawie, ale chciał otrzymać próbkę płynu mózgowo-rdzeniowego w celu przeprowadzenia testów we własnym laboratorium. Za darmo. Dostałem też odpowiedź od profesora Christian M Korff’a z Genewy, do którego namiar otrzymałem od doktora Stephan’a Rüegg’a również ze Szwajcarii. Doktor Russell Dale podał mi natomiast nazwisko doktor Nicole Wolf z Amsterdamu. Niestety kontakt z nią bezskuteczny. To samo, jeśli chodzi o profesor Ingeborg Krägeloh-Mann z Magdeburga (Niemcy). Niemniej warto próbować kontaktu z tymi paniami, to ponoć ekspertki w swoim fachu. Jeżeli przypomni mi się ktoś jeszcze to dopiszę. W razie jakichkolwiek pytań zapraszam to kontaktu ze mną poprzez komentarz pod artykułem lub przez stronę kontaktową.

Jeżeli chcesz pomóc:
– wpłać choćby drobną kwotę na subkonto Lilusi
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “467 pomoc w leczeniu Liliany Leśniak”
– udostępnij post na Facebooku, polub fanpage, przekaż fanpage lub stronę Lilusi rodzinie i znajomym