Kochani, kilka niusów na temat leczenia Lilusi. Przed Świętami rozmawialiśmy przez telefon z asystentką pani doktor, która prowadzi eksperymentalny program leczenia AGS w Filadelfii. Otrzymaliśmy komplet informacji „z pierwszej ręki”. Okazało się, że pierwszym krokiem kwalifikacji do programu jest umieszczenie informacji na temat choroby Lilusi w tzw. Biorejestrze osób z leukodystrofią (jest to bardzo obszerny rejestr, z którego korzystają naukowcy z całego świata zajmujący się tego typu chorobami). W tej chwili czekamy na probówki i odczynniki, które „wędrują” do nas ze Stanów. Po pobraniu krwi odeślemy próbki do Filadelfii i będziemy czekać na wyniki. Wyniki te będą również stanowiły podstawę kwalifikacji do programu leczenia AGS. W międzyczasie dostaliśmy formularz, w którym codziennie musimy wpisywać informacje na temat stanu Lilusi – to również jest element procesu kwalifikacyjnego. Zdaniem pani doktor wizyta na miejscu, w Filadelfii, ma sens dopiero kiedy będą wyniki badań krwi, a my będziemy mieli wypełniony arkusz obserwacji – wówczas będziemy wiedzieć, czy Lila została zakwalifikowana i – jeżeli tak – będziemy musieli zostać w szpitalu przez dłuższy czas.
Póki co czekamy na przesyłkę z probówkami, obserwujemy, notujemy – i oczywiście rehabilitujemy się dalej…
Jeżeli chcesz pomóc:
– wpłać choćby drobną kwotę na subkonto Lilusi
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “467 pomoc w leczeniu Liliany Leśniak”
– udostępnij post na Facebooku, polub fanpage, przekaż fanpage lub stronę Lilusi rodzinie i znajomym