Ostatnim razem informowaliśmy, że Lila miała pobraną krew w środę, a już w piątek paczka dotarła do Filadelfii. Owszem, do Filadelfii, ale ich urząd celny zatrzymał paczkę na… 7 dni. W związku z tym paczka dotarła do szpitala dopiero wczoraj. Najprawdopodobniej krew się do niczego nie nadaje, więc będziemy musieli we wtorek pobierać ponownie. Nie wiadomo, czy tym razem dotrze w odpowiednim terminie. W wersji pesymistycznej będziemy krew pobierać na miejscu w Filadelfii i wylecimy stamtąd w późniejszym terminie. Ile tam zostaniemy? Bilety powrotne mamy kupione na 23-go marca, ale jak trzeba będzie to zostaniemy tam ile potrzeba. We wtorek jeszcze wizyta w ambasadzie, bo musimy otrzymać wizy.
W ciągu ostatniego tygodnia poznaliśmy przez internet 2 mamy dzieci z AGS typ 6. Jedna z USA, jedna z Kanady. W sumie jest jeszcze dziecko z Włoch i Niemiec. W 2 przypadkach jest to mutacja dziedziczona po rodzicach, w 2 pozostałych de novo. U nas jest to de novo (my nie jesteśmy nosicielami). Jak na razie w projekcie eksperymentalnym nie bierze udziału żadne dziecko z AGS typ 6. W dodatku Lila jest najmłodsza z tych dzieci. Jest więc nadzieja, że zostanie zakwalifikowana, ale wszystko zależy głównie od wyników badań krwi.
Jeszcze jedna uwaga. Dziecko z Kanady zostało zdiagnozowane dopiero co i już od marca będzie wdrożone leczenie eksperymentalne w Kanadzie. Ich lekarz jest w kontakcie z profesorem z Paryża (największym specjalistą od AGS). Leczenie eksperymentalne wymaga stałego kontaktu lekarza z Polski z doktor z Filadelfii lub profesorem z Paryża. To jest konieczność, mamy nadzieję, że i nam się to uda.
Poniżej zdjęcie Lilusi po rehabilitacji metodą Vojty. Wiemy, że ta metoda wzbudza spore kontrowersje i mamy masę wiadomości od Was, że to jest męczenie dziecka itd. Zobaczcie tylko jak Lilusia siedzi, jak trzyma nóżkę, która jest zazwyczaj sztywna. Poezja.
Piszcie komentarze. Piszcie do nas maile. To nas naprawdę napędza, mobilizuje i motywuje. Bardzo Wam dziękujemy za wsparcie.
Jeżeli chcesz pomóc:
– wpłać choćby drobną kwotę na subkonto Lilusi
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “467 pomoc w leczeniu Liliany Leśniak”
– udostępnij post na Facebooku, polub fanpage, przekaż fanpage lub stronę Lilusi rodzinie i znajomym