Wczoraj nic nie pisaliśmy, bo rozpoczęte o 9:30 badania i konsultacje skończyliśmy o 17:00 lokalnego czasu (23:00 w Polsce). W środę też wszystko trwało kilka godzin. Dzisiaj zaczęliśmy o 8:15, potrzebowaliśmy już tylko 2 godziny. W końcu możemy rozkoszować się chwilą spokoju. Tyle, że pogoda paskudna, tu jest właśnie zamieć śnieżna 💨.
Tak więc zrobiono Lilusi prześwietlenie klatki piersiowej, EKG, pobrano w sumie 12 fiolek krwi (tak, dało się bez problemu, bo tutaj używa się do pobierania specjalnej pompki). Przedwczoraj 2-godzinna konsultacja z panią doktor, do której przyjechaliśmy. Wczoraj 5 konsultacji z różnymi specjalistami, dziś ostatnie 2 konsultacje. Tu się nie obijają.
Jeżeli wszystko pójdzie zgodnie z planem to już od poniedziałku Lilusia będzie otrzymywać (na razie testowo) lek. Jeszcze dziś trwają rozmowy między panią doktor a producentem leku, ale jesteśmy dobrej myśli. Lila będzie dokładnie monitorowana podczas całego procesu.
Dostaliśmy terminarz spotkań do 2022 roku. Według terminarza na obowiązkową wizytę będziemy musieli wrócić tu już 10-go kwietnia, czyli w Polsce będziemy raptem 2 tygodnie. Gdybyśmy mieli być również na opcjonalnych wizytach to szczerze powiedziawszy nie opłacałoby się stąd wyjeżdżać. Tak to wygląda.
Czy macie do nas jakieś pytania? Może chcecie nas po prostu wesprzeć duchowo? Jest nam to potrzebne, bo stres nam towarzyszy ogromny. Piszcie komentarze i udostępniajcie nasze posty.
Jeżeli chcesz pomóc:
– wpłać choćby drobną kwotę na subkonto Lilusi
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “467 pomoc w leczeniu Liliany Leśniak”
– udostępnij post na Facebooku, polub fanpage, przekaż fanpage lub stronę Lilusi rodzinie i znajomym